Segurtasun eta pribatutasun genetikoa ere kolokan?

GT23, genealogian erabiltzeko DNA laginen azterketa egiten dituen enpresa da. Baina bere informatikarietako batek, informazio genetiko hori, beste maltzurkeria batzuetarako erabiltzen du. 

Enpresa hau, 2020an idatzitako idazle ezagun baten eleberri batean agertzen da, eta bertan  gure informazioa, genetikoa ere bai, hirugarrenen eskuetan uzteak dituen arazoak azaltzen dira. Eleberri beltza edo poliziakoa izanik, ondorio larriekin, noski.

Urriaren hasieran, 23andMe-k, bere datu-basea hackeatua izan zela aditzera eman zuen. Enpresa hau, genomika pertsonaleko eta bioteknologiako enpresa publikoa da, ezagunagoa bere zerbitzuak kontsumitzaile arruntetara bideratzen dituelako. Bezeroek listu-lagin bat eman, eta bere jatorri zein osasunari lotutako gaiei buruzko iragarpen genetikoak egiten ditu.

Dark-Webean kontu bakoitzeko 1-10 dolarren truke, bezero horien erabiltzaile izena, argazkia, jatorri genetikoaren emaitzak, jaioteguna eta kokapen geografikoa eskura daitezke. Eta benetan informazio hori guztia zutela argi uzteko, Askenazi Judu jatorrizko pertsonen milioi bat datu-lerro publikatu zituzten.

Dirudienez, ez zuten enpresaren zerbitzarien segurtasuna apurtu. Ehunka erabiltzaileen kontuetara sartu ziren euren pasahitzen ahulezia aprobetxatuz, eta horietatik abiatuta eta 23andMe-k eskaintzen duen “DNA ahaidetasun kointzidentziak” funtzioaz baliatuz, beste milaka pertsonen informazioa lortu zuten.

Aipatutako eleberrian, kontuz espoiler bat dator, gaizkileak promiskuitatearekin lotutako ustezko gene bat duten emakumeen datuak saltzen ditu Dark-Webean. Baina ez daukagu zertan horretara iritsi behar. Badira gene mutazio batzuk gaixotasun bat edo beste edukitzeko arriskua nabarmen handitzen dutenak, BRCA1 genearen mutazioak, adibidez, bular minbizia izateko probabilitatea asko handitzen du. Beste batzuk, zuzen-zuzenean gaixotasun jakin bat pairatuko duzula adierazten dute, Huntington gaixotasunaren kasuan, adibidez.

Zein da informazio honen prezioa eskrupulurik gabeko aseguru mediko batentzako?

23andMeren gunean, pribatutasuna eta segurtasuna zelan bermatzen duten azaltzen digute. Legeei dagokienez, espresuki Europako zen Estatu Batuetako zeintzuk betetzen dituzten ere, bai eta herrialdeen arteko datuen transferentziarekin lotutakoak.

Baina informazio filtrazio honek garbi utzi duen bezala, ez dago %100 segurua den datu-baserik.  

Orain zeuen esku dago informazio genetiko hori edukitzeak merezi duen baloratzea.